L'handicap de Jade

Le polyhandicap de Jade

Jade est née grande prématurée à six mois de grossesse le 26 Septembre 1998.Après unpremier mois passé en service de réanimation et ponctué de nombreuses frayeurs, Jade a passé encore 2 autres mois dans le service néonatal et a subi de nombreux examens. c'est en décembre que nous avons pu enfin la prendre à la maison avec un bilan médical "parfait".

C'est en février 1999 que nous nous sommes aperçu que Jade ne suivait pas du regard comme son frère jumeau...Après une consultation, nous apprenons que jade souffre d'une cécité bilatérale totale avec persistance des vitrés primitifs. C'est le choc ! mais ce n'est que le début...le début d'un long parcours qui encore aujourd'hui, 17 ans après, n'est pas terminé.

Au fil des mois, des années, nous voyons bien que l'évolution de Jade ne se fait pas comme elle devrait et ce même pour une enfant non voyante. Sa prise en charge précoce dans un CAMSP de notre région ne nous a pas aidé à y voir plus clair. Au fil des consultations, de neuropédiatres en neuro chirurgiens, de scanner en IRM, de pédiatres en généticiens, le parcours est interminable et les mots jaillissent : encéphalopathie avec cécité totale, microcéphalie, retard intellectuel profond, absence totale du langage, retard majeur du développement psychomoteur. Jade a des troubles du comportement diurne qui peuvent être sévères avec hétéro-agressivité sur les proches, absence d'autonomie alimentaire, de l'hygiène, des déplacements, troubles du sommeil...

Ce que l'on peut dire à ce jour sur le polyhandicap de Jade, je le ferai avec des mots simples car nous n'avons pas de nom à mettre sur sa maladie  mis à part l'évocation d'un pseudo syndrome TORCH (virus attrapé à un stade embryonnaire) mais qui n'a pas encore été confirmé par les généticiens.

Jade, à ce jour, est comme un bébé de 18 mois environ...un bébé qui ne voit pas, ne parle pas, n'est pas propre...une petite fille de l'ombre et du silence qui comprend des consignes simples mais qui souffre...

Nous, parents, frère, grands parents, ami(e)s...nous nous battons chaque jour pour aider Jade, pour avancer dans ce quotidien de plus en plus lourd et si moi, la maman de Jade, j'ai décidé d'ouvrir ce site , c'est aussi pour donner à Jade la parole qu'elle n'a pas et faire connaitre ce qu'est le quotidien de ces enfants et de leurs proches.

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