jour après jour

01 Avril 2011

Bonjour,

Quelques mois ont passé depuis les dernières nouvelles que nous vous avons donné.

Le deuxième essai de Jade à Osseja a été aussi bon que le premier. Les éducateurs étaient ravis de son comportement et de sa facilité d'adaptation. Aussi, ils nous ont immédiatement proposé une prise en charge définitive en internat dès le 01 décembre 2010.

Jade revient à la maison un week-end sur 3 et pour les vacances scolaires.

Les premières semaines de prise en charge ont été très étonnantes de part les résultats obtenus. Le comportement de Jade a changé du tout au tout.

C'est pour les vacances de Noël que nous avons découvert cette merveilleuse surprise :  Jade est revenue sans aucune agressivité, caline, souriante...un Noël magique.

Elle a appris à manger seule ( assistée d'une personne qui la surveille ) , se déplace avec un déambulateur ( appelé là bas " mobylette " ).

Elle participe à de nombreux ateliers :  Snozelen, cuisine, peinture, promenades, musicothérapie....et ce avec un grand plaisir.

Certes, elle nous manque beaucoup mais son bonheur passe avant tout et quand nous voyons les résultat , nous ne pouvons qu'être pleinement satisfait d'avoir pris cette décision.

Nous partirons pour les vacances de Päques passer quelques jours auprès d'elle et ainsi faire découvrir à Logan le nouvel univers de sa soeur.

A bientôt et n'oubliez pas que vous pouvez avoir des nouvelles plus régulières en passant par le lien "rouge" sur la page d'accueil du site.

22 Octobre 2010

♥ Bonjour, ♥

La fin des vacances s'est bien passée pour Jade même si ce sont ses grands parents qui se sont beaucoup occupés d'elle. Cela nous a permis de partir pour la première fois de puis 12 ans en vacances. Pas très longtemps , mais 2 jours à la mer avec Logan et c'était magique pour nous. Jade a , depuis, repris le chemin de l'IME refusant toujours de marcher et même si son agressivité était moindre, elle était toujours présente. Elle est partie le 27 Septembre pour Osseja, au joyau cerdan, dans la section " les Lupins" pour 3 semaines en accueil temporaires et là....la révélation !

Jade a mangé seule, a fait des ateliers " cuisine" avec grand plaisir, a été souriante, a chanté, participé aux différentes activités ; elle s'est tellement bien adaptée que lorsque nous sommes venus la récupérer le 17 Octobre, elle s'est couché au sol refusant de quitter les lieux. Avec l'aide des infirmières , nous avons enfin pu la faire monter en voiture où elle a manifesté son mécontentement en " boudant" sur tout le retour.

Nous attendions la synthèse de ce séjour d'observation avec grande impatience et c'est ce midi que l'assistante sociale du joyau cerdan nous a téléphoné pour nous annoncer que Jade repartait le 04 Novembre pour 3 semaines d'observation. Si ces 3 semaines se passent aussi bien que la première fois, ils nous proposent une prise en charge permanente immédiate.

Ce serait pour elle comme pour nous une grande page qui se tourne, un voyage vers d'autres horizons, de nouvelles découvertes...une nouvelle vie pour chacun d'entre nous...

A bientôt pour d'autres nouvelles ♥

30 Juillet 2010

♥ Bonjour, ♥

Encore plusieurs semaines sans donner de nouvelles et nous nous en excusons...

La fin de l'année à L'IME  n'a pas été facile pour Jade qui manifestait toujours beaucoup d'agressivité.

Ce que nous entendons dans cette agressivité s'éclaircit à présent pour nous...nous pensons que Jade exprime sa frustration de ne pouvoir communiquer , qu'elle prend aussi ( de façon douloureuse ) conscience de son handicap. Mais, plus que tout, que Jade cherche à nous dire qu'elle en a assez : que ce qu'on lui propose à la maison ou à l'IME ne lui convient plus.

Jade est en vacance depuis le 13 juillet et c'est chez ses grands parents qu'elle les passe car mon état de santé nécessite du repos. Même si je culpabilise d'imposer la lourdeur du handicap de Jade à mes parents ( ce qu'ils contestent d'ailleurs) je n'ai pas d'autre choix en attendant les vacances de didier dans une semaine.

Jade vient de passer 3 jours à la "farandole" à l'HP  d'Uzès et nous la récupérons cet après midi. Nous savons par les contacts télé phoniques que nous avons eu avec le service durant ces 3 jours que tout s'est bien passé ! Jade a même accepté de manger des morceaux et n'a pas été agressive.

Nous avons également eu la confirmation de son séjour à Osseja pour le mois d'octobre prochain pour une durée de 3 semaines et nous sommes contents de pouvoir proposer quelque chose de différent à Jade.

Nous vous remercions encore pour vos mots de soutien via le livre d'or ou sur facebook via " tous ensemble pour Jade ". Cela nous est précieux même si actuellement nous ne pouvons répondre de façon personnelle à chacun de vous.

Vous souhaitant de bonnes vacances , à très vite pour d'autres nouvelles ...

Jeudi 27 Mai

 

Bonjour,

Après quelque temps sans nouvelles, nous venons enfin vous informer de la situation.
Au fil des jours voire des mois, Jade semble s'habituer à son traitement et son agressivité est en net recul ; même si tout n'est pas parfait. Elle refuse toujours que moi, sa maman, l'approche ou même lui parle.
Nous avons eu quelques difficultés pour son traitement, car Jade a eu un problème à l'œil avec un vaisseau qui a claqué. Elle avait l'œil très gonflé et le moment pour lui mettre les gouttes n'était pas une partie facile, mais à trois personnes nous y sommes parvenus.
Depuis quelques temps Jade passe ses W.E. et vacances chez ses grands parents et y est très contente. Sa mamie réussissant même à lui mettre ses gouttes dans l'œil toute seule.
Ces jours de soulagement nous permettent de souffler un peu et de nous occuper de son frère, qui apprécie que l'on prenne soin de lui.
Il était temps que la pression tombe un peu, car la situation devenait insoutenable pour toute la famille.

Nous sommes en attente d'une réponse pour une prise en charge temporaire dans une IME médicalisée à Osseja dans les pyrennées Orientales. Une prise en charge, qui, si elle est acceptée, se fera durant le mois de septembre. Nous attendons anxieusement la réponse car les places sont peu nombreuses et la demande est importante. Cela permettrai à Jade d'évoluer un temps dans un milieu autre que familial. durant un mois complet.

Si j'ai mis tant de temps à revenir écrire sur le blog et à vous donner des nouvelles, c'est que mon état de santé s'est malheureusement détorioré et que je dois prendre soin de moi et me soigner. Je n'en oublie pas pour autant tout vos messages de soutien et vous en remercie toutes et tous. Ils sont très importants et je vous prie de bien vouloir m'excuser de ne pas répondre à chacun de façon plus personnelle pour le moment.


Beaucoup de choses se sont passées pour l'association :

Evènements :
- Une soirée à été organisée par le parrain de l'association
- Un défilé de mode organisé par l'association Défily mode, a eu lieu le 16 Avril
- Un défilé de mode organisé par l'association MODEL'S, a eu lieu le 17 Avril
- 2 Artisans ont effectué gratuitement la pose de la climatisation, laissant à notre charge uniquement l'achat du matériel (un grand merci à eux)
- Transformation de la salle de bains (bac à douche + cloison verre) terminée
Un grand merci à toutes les personnes qui ce sont investis pour améliorer les conditions de vie de Jade.

Merci à tous de nous aider à continuer de faire connaitre l'association....

 

Mardi 16 Février

 

♥ Bonjour ♥

Les semaines ont passées...

Jade "résiste" aux traitements...son corps s'y habitue et son agressivité est de plus en plus forte malgré de rares jours un peu plus calmes.

Au delà de la douleur physique engendrée par les coups, morsures ou griffures se greffe la douleur morale de la voir dans une telle détresse.

j'avoue que nous sommes fatigués et totalement dépassés par cette situation qui devient très lourde à porter.

ne pas pouvoir approcher son enfant, pour le nourrir, le changer, le doucher...sans prendre de coups entraine un sentiment difficilement descriptible !

Nous cherchons des solutions avec l'aide de l'IME  mais pour le moment les portes restent closes....

J'espère pouvoir venir plus régulièrement très vite et ce, avec de meilleures nouvelles ....

Merci pour votre soutien régulier, vos mots d'encouragements...

♥♥♥

Mardi 5 Janvier

 

Bonjour 

Tout mes meilleurs voeux pour cette année 2010 !

Qu'elle vous soit douce et chaleureuse et surtout qu'elle vous apporte la santé !

♥♥♥

Les nouvelles ?

Le traitement de Jade semble l'apaiser un peu et elle se montre un peu moins agressive même si le contact reste très dur avec moi et son frère jumeau. Le nouveau traitement entraine quelques effets segondaires pas très sympa au niveau intestinal mais peut être pourrons nous trouver une solution pour remédier à cela.

Jade a été gâté pour Noël avec un coussin vibrant commandé chez "hop toys". Les vibrations apaise souvent les enfants comme Jade qui ont de nombreux troubles sensoriels.

Elle a reçu aussi des anneaux tactiles et un petit piano électronique. Le même petit piano qu'elle utilise à L'IME avec son orthophoniste. Mais Jade semble vouloir nous dire que le piano est réservé à ce moment avec Mme L. car à la maison elle le jette dès qu'on le lui présente.

La rénovation de la salle de bain avec douche adaptée pour Jade débute cet après midi. 

Et le tribunal ?

Je suis désolée d'avoir tardé à venir vous donner des nouvelles mais quelques soucis de santé me concernant m'ont tenu un peu éloignée de l'ordinateur.

Le résultat est positif puisque le tribunal ,en quelques minutes, a décidé de condamner la MDPH  à donner le 6eme complément AEEH à Jade. Le délibéré sera rendu à la mi Janvier.

Le seul "hic" : recommencer dans 3 mois la demande de renouvellement avec le risque que la MDPH rétrograde pour la 3eme fois le complément de Jade et qu'il faille à nouveau les mettre au tribunal. 

Bonne semaine à toutes et tous et merci de vos visites.

Lundi 14 Décembre

 Bonjour, 

Depuis 3 jours, le traitement de Jade est modifié...On tente de remplacer le RISPERDAL par du TERCIAN (un antipsychotique). Ce n'est pas facile car il faut progressivement faire le sevrage du risperdal et que Jade s'habitue au nouveau traitement. Le week end a été difficile, Jade refusant de se lever, de marcher...Ce matin, nous passons à la deuxième phase du nouveau traitement, on diminue encore le risperdal et on augmente le tercian. Pour le moment, nous ne notons pas d'amélioration dans le comportement de Jade mais sans  doute faut il se laisser un peu de temps. Elle reste très agressive à mon égard et n'accepte le contact qu'avec son papa et sa grand mère. Pas évident de gérer le quotidien dans ces conditions. Jade continue de se pincer les cuisses et les hématomes se multiplient.

Demain, nous serons sur Montpellier, au tribumal administratif, où nous faisons appel une fois encore de la décision de la MDPH sur le complément AEEH  de Jade. Nous avons déjà vécu cela il y a deux ans et avons obtenu leur condamnation sans problème.

Cela peut paraitre une formalité pour certains, mais quand le quotidien est déjà lourd, on a pas vraiment envie de se battre en plus contre les administrations.

Nous mettons tant d'espoirs dans ce nouveau traitement, espérant ainsi que Jade puisse retrouver un peu d'apaisement et par là même nous ( ses parents, son frère) aussi...car il est dur de vivre dans les hurlements et de n'avoir pour contacts que griffures, morsures, coups...Ce n'est pas notre Jade qui agit ainsi...c'est son handicap...nous en sommes conscients et savons qu'elle souffre bien plus que nous quand elle est dans cet état de crise...

A très vite,

♥ Séverine ♥

Mardi 8 Décembre

 

♥ Bonjour  ♥

 

Les jours ont passé...

Même si un léger mieux est à noter dans le comportement de jade, c'est encore très difficile à gérer au quotidien...

Les prises de "Neuleptil" ont été augmentées et semblent apaiser un peu Jade qui reste quand même par moment très agressive surtout vis à vis de moi ( sa maman) et de ses référentes à l'IME.

Par contre, Jade adore les scéances en " duo" avec l'orthophoniste puis la psychologue ; Elle s'apaise et accepte ainsi leur sollicitation.

Elle tapote sur le clavier et les tambourins avec grand plaisir !


Vendredi dernier, jade avait rendez vous chez le dentiste pour un détartrage et elle s'est relativement bien comportée. La scéance a été longue mais aucun cri !

Merci Dr R.  pour votre patience et votre douceur avec Jade.


Nous avons contacté le SAAAIS afin de voir s'ils seraient d'accord pour faire une intervention au sein de l'IME. Nous attendons leur réponse dans les jours à venir.

Le SAAAIS est spécialisé pour les non voyants et pourrait sans doute nous offrir de nouvelles pistes dans nos approches avec Jade dans cette période difficile.


A très bientôt pour plus de nouvelles...

Jeudi 26 Novembre

Bonjour

 

Les examens sanguins de Jade sont bons et ne nous ont donc rien appris de plus sur les hématomes de Jade...Mais Jade n'est pas bien...son agressivité est de plus en plus forte...

Mauvaise journée hier à l'IME , elle griffe, donne des coups de tête, crie....si seulement , nous pouvions comprendre son mal être !

Les hématomes ? ses éducatrices ont remarqué que Jade se pinçait discrètement mais très régulièrement....

Que se passe t'il ???

La douleur ? les dents ? la pré puberté ? une lassitude ? le traitement ?

A son retour, hier après midi, elle était dans le même état que dans la journée et j'ai baissé les bras sous les coups, griffures...c'est son grand père , qui , arrivant au moment où Jade partait dans une crise de colère impressionnante , l'a calmé un peu. Il a pu la monter dans sa chambre, la faire goüter.

Ce matin, même constat...Jade ne supporte pas que je l'approche et est très agitée...

J'attend l'appel de la neuro pédiatre dans la journée...

Il faut que l'on trouve une solution...ça devient trop dur...et pour elle...et pour nous ...

vendredi 20 Novembre

Bonjour,

Quelques nouvelles de Jade...

Depuis quelques jours, jade n'est pas bien...pas un sourire, beaucoup de pleurs et d'agressivité...

Il y a 3 jours,  une multitude de petits hématomes sont apparus sur sa cuisse gauche sans aucune raison...ils sont tout petits mais nombreux...

Ce matin, la même chose est apparue sur son bras gauche...

Après avoir été en contact avec l'IME, en avoir discuté, il faut lui faire un bilan sanguin complet pour savoir ce qu'il se passe...

J'avoue que j'ai à nouveau peur...

je vous dit à bientôt , espérant pouvoir apporter des nouvelles rassurantes...

 

Dimanche 15 Novembre

 Bonjour, 

Voilà quelques jours que je ne suis pas passée coucher quelques mots ici...

Jeudi, je me suis rendue au club équestre avec la maman d'un petit copain de Jade pour assister à la scéance de ma princesse...à mon arrivée, je me suis tenue à l'écart, évitant d'approcher jade pour ne pas la perturber pour sa scéance...

Je l'observais...elle attendait sagement son tour, assise sur un banc, au soleil, se balançant doucement...souriant parfois au hénissement d'un cheval passant non loin d'elle...

Puis son tour de monter est venu ! 

La voilà sur " Minus"

Au début de la balade, Jade se balançait, comme pour se rassurer....puis au fil des minutes qui passaient, elle s'est redressée et laissée aller au plaisir de la balade, tapotant de temps en temps de sa main droite la croupe de "Minus"...

J'ai aimé la voir ainsi, apaisée et appréciant ce moment ...

A très bientôt...

Lundi 9 Novembre

Bonjour,

Nous voilà au début d'une nouvelle semaine...

Les matins sont plus frais...

Après un week end " en dents de scie" pour Jade, qui a alterné des moments de calme avec de grands sourires et des moments de très forte agréssivité, nous espérons que cette semaine sera meilleure et que peu à peu cette agressivité disparaitra. 

En écrivant cela , je repense à ce que m' a dit la neuropédiatre : " Son agressivité est plus qu'excusable...elle n'y voit pas, ne peut pas parler mais comprend beaucoup de choses...si nous étions baillonnés , les yeux bandés , ne serions nous pas agressifs aussi ?"

De plus, Jade entre en période pré puberté et comme tout les autres enfants traversant cette étape, elle manifeste son opposition...avec beaucoup de virulence augmentée par ses handicaps...

Hier matin, elle a joué un long moment avec son ballon "à cheveux" , elle adore ça...en effet, il vibre, chatouille, se déforme donc au niveau sensoriel, c'est pour elle très agréable.

Vous souhaitant une excellente journée, 

A très bientôt,

Séverine

Vendredi 6 Novembre

 Bonjour,


Jade vient de rentrer de l'IME....avec ses chaussures orthopédiques !!! ça y est ! la voilà bien chaussée pour l'hiver...

elle a passé une matinée mitigée, entre rires et larmes, calme et agressivité...

Hier, nous étions en RDV avec la nouvelle neuropédiatre qui a été formidable avec nous , tant médicalement qu'humainement ! 

Elle a été très douce avec Jade avec qui tout l'examen s'est bien passé ( pas de cris, pas de pleurs, Jade se sentait en confiance). 

Elle nous a rassuré sur son traitement qui pour l'instant va rester inchangé mais que nous adapterons en lien avec elle si besoin. Quel soulagement de se sentir à nouveau épaulés par une personne compétente !

 

°O°O°O°O°O°O°O°O°O°

 

Je tiens tout particulièrement à saluer ici  un grand monsieur ( je pense qu'il se reconnaitra s'il passe...) . Un monsieur, qui depuis que l'association a vu le jour, nous aide énormément, soulevant des montagnes et ce dans une modestie sans égal ! Nous le remercions pour sa grande générosité ( même s'il n'aime pas qu'on le remercie...) et soulignons son grand coeur !

Alors, nous allons simplement  le nommer " le monsieur au chapeau" et lui transmettre tout notre respect et notre amitié !

 

 

 

Mardi 3 Novembre

Bonjour,

Jade a repris le chemin de l'IME  après sa semaine de vacances durant laquelle elle s'est montré un peu plus calme même si elle nous fait comprendre qu'elle souhaite rester tranquille...elle est fatiguée...N'ayant toujours aucune nouvelle du neuropédiatre qui la suit depuis des années et face à notre désarroi, un membre de l'équipe de l'IME nous a orienté vers un autre spécialiste. Nous avons rendez vous jeudi qui vient pour faire le point. Cela nous permettra au moins d'avoir un regard nouveau sur le traitement que nous avons été obligé d'adapter nous même.

Nous avons reçu le fauteuil roulant de Jade dans lequel elle a pu faire ses premières promenades accompagnée de son papy. Par contre, nous attendons toujours ses chaussures orthopédiques.

Mamie a fabriqué des bodys adaptés pour Jade car les acheter tout fait sur internet est bien trop onéreux. Cela va nous dépanner quelques temps.

Sa première journée en IME s'est bien passée même si Jade garde des manifestations agressives à certains moments...

A bientôt...

Mercredi 21 Octobre

Bonjour 


Les jours se suivent et se ressemblent depuis quelques temps. Il est difficile d'ajuster le traitement de Jade...mais hier la journée à  l'IME  s'est " à moitié" bien passée...agressive en début de matinée, Jade s'est faite douce et souriante durant l'activité "Snozelen" et s'est laissée masser avec plaisir. L'après midi aussi , elle s'est montrée plus calme ...A son retour, on l'a senti fatiguée et elle s'est endormie très tôt après son repas. Nous allons sans doute devoir attaquer les traveaux dans la salle de bain pour faciliter la toilette de Jade. Elle devient bien trop lourde à soulever pour la mettre dans la baignoire. Nous allons faire installer une grande douche avec un siège pour Jade mais cela nécessite pas mal de modifications au niveau de la plomberie. 

On s'accroche et on continue de tenter de trouver nous même le juste dosage des neuroleptiques pour que Jade se sente mieux...

A bientôt ...

 

Vendredi 16 Octobre

Bonjour 

Jade reste très agressive ces derniers jours aussi bien à la maison qu'à l'IME...ce n'est pas faute de tenter diverses solutions...hier soir , nous avons tenté de broyer le 1/2 équanil qu'elle prend habituellement non broyé ( donc action prolongée) mais ce qui devait arriver est arrivé...Jade avait les yeux grands ouverts à minuit ! nuit agitée donc ! 

Nous verrons bien si cela joue sur son agitation et son agressivité dans la matinée ; aujourd'hui , elle termine sa prise en charge en IME à 13h ....j'espère qu'elle fera la sieste pour rattraper cette nuit perturbée et que le week end sera plus doux...


Bonne journée à toutes et tous, bises de nous 4

14 Octobre 2009

 

 

Holala ! qu'il est difficile de réveiller Jade le matin ! c'est le moment où elle voudrait rester tranquille ! elle remonte ses draps par dessus sa tête et pleurniche...

Non ! le neuropédiatre n'a toujours pas daigné nous téléphoner...mais j'ai eu le pédopsychiatre  de l'IME au téléphone hier après midi...on a essayé de trouver une solution ensemble...

On va tenter l'augmentation du neuleptil par 2 gouttes supplémentaires par jour...à voir....

Ce matin , jade ne voulait pas mettre ses chaussures ni marcher...il faut dire que l'on attend ses chaussures orthopédiques...espérons que cela ne tardera pas trop !

A bientôt pour d'autres nouvelles...

et merci à tous pour votre soutien dans vos commentaires, vos mails, vos messages sur le livre d'or...cela nous touche beaucoup !

bises

 

 

Lundi 12 Octobre

Bonjour ,

Voillà plusieurs semaines que je n'avais pas pu venir écrire ici...

Jade traverse une période très difficile et nous la traversons avec elle...

Suite à une visite chez son neuropédiatre pour faire le point sur son traitement, nous souhaitions trouver une solution pour améliorer son sommeil. En effet, Jade ne dormait que très peu, de 20h00 à 1h00 du matin ou bien se réveillait à de nombreuses reprises dans la nuit malgrès sa prise de mélatonine. Lors de ses réveils, elle bat des pieds dans les cloisons, chantonne ou simplement descent de son lit pour aller se coucher sur le pavé froid...bref, des nuits agitées et non réparatrices. Malgrès cela, Jade, depuis la rentrée de Septembre, était très souriante en journée.

Le neuropédiatre nous a semblé "perdu " ! et oui, c'est bien le mot : hésitant et nous donnant l'impression qu'il n'y avait rien à faire...

A défaut de mieux, il a augmenté son traitement habituel , à savoir le risperdal et l'équanil...et à partir le là , ce fut le départ de cette si mauvaise période. Certes, Jade dort...mais à quel prix ??? au prix d'une très grande agitation en journée avec une forte agressivité ( morsures, griffures, coups, hurlements...)

Nous avons immédiatement compris que le traitement était en cause et après avoir contacté le neuropédiatre qui est trop occupé pour nous rapeller, nous avons pris une décison qui ne devrait en aucun cas nous appartenir car nous ne sommes pas mèdecins et que les traitements d'anxiolitiques ou de neuroleptiques ne sont pas à prendre à la légère. Notre décision a été celle de revenir au traitement initial...mais, le malaise perdure...et nous voyons bien que Jade souffre...et nous avec...

Nous tentons de comprendre, nous tentons de trouver une solution...seuls puisque les mèdecins semblent se désinteresser de l'état de Jade...

Pardonnez moi ma colère mais je ne souhaite parler ici que de ce que peut être le quotidien d'une famille comme la notre et ce en toute sincérité.

A très bientôt...

Séverine, maman de Jade

28 Août 2009

Bonjour,

La fin des vacances approche à grands pas...cette semaine, nous n'avons que Jade avec nous ; Logan est parti à la mer avec sa grand mère. Il fait un petit peu moins chaud et du coup Jade semble plus paisible. Elle vient de faire trois nuits complète et ça fait un bien fou...et pour elle, et pour nous ! Nous allons tenter avant sa reprise de lundi de diminuer une partie de son traitement neuroleptique...Dès sa rentrée à l'IME , je vais demander à rencontrer l'orthopédiste ; en effet les voutes plantaires de Jade s'affaissent de plus en plus et elle refuse de marcher. Nous pensons qu'elle doit en souffrir. Ce qui risque de nous obliger à faire une demande pour un fauteuil roulant...On en saura plus la semaine prochaine...Pour l'instant, on profite des derniers jours de détente. A bientôt...

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