31.05.2017

♥Il y a longtemps...
Vous devez nous trouver absents et certainement que l'inactivité de la page pour Jade vous semble étrange et vous avez raison. Ces derniers mois, beaucoup d'événements ont fait que nous n'avions plus le temps ni parfois l'envie de venir publier des nouvelles de Jade. Des soucis de santé, des soucis familiaux, des soucis de logistique et administratifs sont venus polluer un peu plus le quotidien. Nous avons du nous focaliser sur d'autres priorités qui concernent Jade et notre famille. Jade a grandi puisqu'elle a eu 18 ans... et qui dit 18 ans dit majorité. Mais la majorité d'un enfant polyhandicapé n'est pas signe d'émancipation, bien au contraire. Nous avons du commencer les démarches pour obtenir l'habilitation parentale ( formule de tutelle allégée ) mais les démarches sont longues. Nous devons avoir cette habilitation afin de pouvoir prendre les décisions médicales , administratives et financières qui concernent Jade. Dans le même temps, les démarches pour obtenir une place en MAS (maison d'accueil spécialisée) ou en FAM (foyer d'accueil médicalisé) ont aussi été lancées. Je me noie actuellement dans les dossiers et la mission est délicate en sachant que nous souhaitons rapprocher Jade de notre domicile. En effet, à partir du moment où Jade sera dans un établissement pour adultes, ce dernier sera considéré comme étant son domicile et dans la logique, ses frais de transports seront donc à notre charge. De plus, nous sommes dans l'obligation de nous projeter dans l'avenir et de prendre conscience que de longs déplacements deviendront vite difficiles avec l'âge avançant. Les MAS dans le Gard sont en nombre bien insuffisant pour le nombre de demandes puisque les listes d'attente sont équivalentes à 4 ans en moyenne. Tout cela est usant et stressant et mets les nerfs à rude épreuve. Papa Didier passe par une période de grande fatigue morale et physique qu'il a du mal à accepter. Jade évolue : 18 ans, c'est l'âge où elle s'oppose, elle se fait adolescente rebelle à sa façon. L'IEM nous fait un retour d'une demoiselle qui crie beaucoup, qui est agitée souvent. Il faut dire que Jade est très demandeuse et exclusive. Dans ces moments-là, beaucoup de questions affluent : ressent-elle un manque ? Est-elle en souffrance psychologique ou physique ? son traitement est-il toujours adapté ? cherche-t-elle à dire quelque chose que l'on ne comprend pas ? son service est-il devenu plus bruyant et cela la gêne t-il  ? Est-ce un passage "d'adolescente" ? .... que de questions sans réponse qui tournent en boucle dans nos têtes. Il y a trois semaines, à sa dernière venue, elle nous a surpris avec de tout petits babillements : "didididi" "lolololo". Le dernier soir avant son départ, elle a pleuré jusqu'à minuit... seul papa parvenait à l'apaiser. Elle sera avec nous le week-end qui vient et nous espérons la voir sourire et surtout apaisée. Elle est toujours en attente d'un rdv ophtalmologique pour un contrôle suite à l'intervention du relais handicaps rares. Son point faible depuis quelques temps : des mycoses à répétitions sûrement provoquées par les couches. Aussi, il ne faut pas nous en vouloir, mais dans les périodes un peu plus dures, nous avons tendance à nous mettre en retrait, comme pour créer une protection supplémentaire dans une bulle où l'on s'isole. Ce n'est certes pas une bonne réaction mais pour le moment c'est la seule chose que nous savons faire. Nous profitons de ce message pour remercier les ami(e)s qui ont compris, qui sont là malgré tout, qui ne jugent pas... A tous ceux qui ont toujours été à nos côtés dans ce combat long de 18 ans, on ne vous oublie pas, sachez le. On a certes perdu du monde sur notre route chaotique mais les meilleurs sont restés et même si ces pertes nous ont affaiblis et peinés, elles nous rendront un jour encore plus forts. Les tunnels les plus longs et les plus sombres ont toujours une issue où l'on retrouve la lumière tout au bout. 
Pour le coup, si vous êtes arrivés jusqu'à ces mots, vous êtes courageux car pour quelqu'un qui se "renferme", je pense vous avoir imposé un mini roman et finalement ça fait du bien 

 

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