Jade, jour après jour

Mardi 8 Décembre

 

♥ Bonjour  ♥

 

Les jours ont passé...

Même si un léger mieux est à noter dans le comportement de jade, c'est encore très difficile à gérer au quotidien...

Les prises de "Neuleptil" ont été augmentées et semblent apaiser un peu Jade qui reste quand même par moment très agressive surtout vis à vis de moi ( sa maman) et de ses référentes à l'IME.

Par contre, Jade adore les scéances en " duo" avec l'orthophoniste puis la psychologue ; Elle s'apaise et accepte ainsi leur sollicitation.

Elle tapote sur le clavier et les tambourins avec grand plaisir !


Vendredi dernier, jade avait rendez vous chez le dentiste pour un détartrage et elle s'est relativement bien comportée. La scéance a été longue mais aucun cri !

Merci Dr R.  pour votre patience et votre douceur avec Jade.


Nous avons contacté le SAAAIS afin de voir s'ils seraient d'accord pour faire une intervention au sein de l'IME. Nous attendons leur réponse dans les jours à venir.

Le SAAAIS est spécialisé pour les non voyants et pourrait sans doute nous offrir de nouvelles pistes dans nos approches avec Jade dans cette période difficile.


A très bientôt pour plus de nouvelles...

Jeudi 26 Novembre

Bonjour

 

Les examens sanguins de Jade sont bons et ne nous ont donc rien appris de plus sur les hématomes de Jade...Mais Jade n'est pas bien...son agressivité est de plus en plus forte...

Mauvaise journée hier à l'IME , elle griffe, donne des coups de tête, crie....si seulement , nous pouvions comprendre son mal être !

Les hématomes ? ses éducatrices ont remarqué que Jade se pinçait discrètement mais très régulièrement....

Que se passe t'il ???

La douleur ? les dents ? la pré puberté ? une lassitude ? le traitement ?

A son retour, hier après midi, elle était dans le même état que dans la journée et j'ai baissé les bras sous les coups, griffures...c'est son grand père , qui , arrivant au moment où Jade partait dans une crise de colère impressionnante , l'a calmé un peu. Il a pu la monter dans sa chambre, la faire goüter.

Ce matin, même constat...Jade ne supporte pas que je l'approche et est très agitée...

J'attend l'appel de la neuro pédiatre dans la journée...

Il faut que l'on trouve une solution...ça devient trop dur...et pour elle...et pour nous ...

vendredi 20 Novembre

Bonjour,

Quelques nouvelles de Jade...

Depuis quelques jours, jade n'est pas bien...pas un sourire, beaucoup de pleurs et d'agressivité...

Il y a 3 jours,  une multitude de petits hématomes sont apparus sur sa cuisse gauche sans aucune raison...ils sont tout petits mais nombreux...

Ce matin, la même chose est apparue sur son bras gauche...

Après avoir été en contact avec l'IME, en avoir discuté, il faut lui faire un bilan sanguin complet pour savoir ce qu'il se passe...

J'avoue que j'ai à nouveau peur...

je vous dit à bientôt , espérant pouvoir apporter des nouvelles rassurantes...

 

Dimanche 15 Novembre

 Bonjour, 

Voilà quelques jours que je ne suis pas passée coucher quelques mots ici...

Jeudi, je me suis rendue au club équestre avec la maman d'un petit copain de Jade pour assister à la scéance de ma princesse...à mon arrivée, je me suis tenue à l'écart, évitant d'approcher jade pour ne pas la perturber pour sa scéance...

Je l'observais...elle attendait sagement son tour, assise sur un banc, au soleil, se balançant doucement...souriant parfois au hénissement d'un cheval passant non loin d'elle...

Puis son tour de monter est venu ! 

La voilà sur " Minus"

Au début de la balade, Jade se balançait, comme pour se rassurer....puis au fil des minutes qui passaient, elle s'est redressée et laissée aller au plaisir de la balade, tapotant de temps en temps de sa main droite la croupe de "Minus"...

J'ai aimé la voir ainsi, apaisée et appréciant ce moment ...

A très bientôt...

Lundi 9 Novembre

Bonjour,

Nous voilà au début d'une nouvelle semaine...

Les matins sont plus frais...

Après un week end " en dents de scie" pour Jade, qui a alterné des moments de calme avec de grands sourires et des moments de très forte agréssivité, nous espérons que cette semaine sera meilleure et que peu à peu cette agressivité disparaitra. 

En écrivant cela , je repense à ce que m' a dit la neuropédiatre : " Son agressivité est plus qu'excusable...elle n'y voit pas, ne peut pas parler mais comprend beaucoup de choses...si nous étions baillonnés , les yeux bandés , ne serions nous pas agressifs aussi ?"

De plus, Jade entre en période pré puberté et comme tout les autres enfants traversant cette étape, elle manifeste son opposition...avec beaucoup de virulence augmentée par ses handicaps...

Hier matin, elle a joué un long moment avec son ballon "à cheveux" , elle adore ça...en effet, il vibre, chatouille, se déforme donc au niveau sensoriel, c'est pour elle très agréable.

Vous souhaitant une excellente journée, 

A très bientôt,

Séverine

Vendredi 6 Novembre

 Bonjour,


Jade vient de rentrer de l'IME....avec ses chaussures orthopédiques !!! ça y est ! la voilà bien chaussée pour l'hiver...

elle a passé une matinée mitigée, entre rires et larmes, calme et agressivité...

Hier, nous étions en RDV avec la nouvelle neuropédiatre qui a été formidable avec nous , tant médicalement qu'humainement ! 

Elle a été très douce avec Jade avec qui tout l'examen s'est bien passé ( pas de cris, pas de pleurs, Jade se sentait en confiance). 

Elle nous a rassuré sur son traitement qui pour l'instant va rester inchangé mais que nous adapterons en lien avec elle si besoin. Quel soulagement de se sentir à nouveau épaulés par une personne compétente !

 

°O°O°O°O°O°O°O°O°O°

 

Je tiens tout particulièrement à saluer ici  un grand monsieur ( je pense qu'il se reconnaitra s'il passe...) . Un monsieur, qui depuis que l'association a vu le jour, nous aide énormément, soulevant des montagnes et ce dans une modestie sans égal ! Nous le remercions pour sa grande générosité ( même s'il n'aime pas qu'on le remercie...) et soulignons son grand coeur !

Alors, nous allons simplement  le nommer " le monsieur au chapeau" et lui transmettre tout notre respect et notre amitié !

 

 

 

Mardi 3 Novembre

Bonjour,

Jade a repris le chemin de l'IME  après sa semaine de vacances durant laquelle elle s'est montré un peu plus calme même si elle nous fait comprendre qu'elle souhaite rester tranquille...elle est fatiguée...N'ayant toujours aucune nouvelle du neuropédiatre qui la suit depuis des années et face à notre désarroi, un membre de l'équipe de l'IME nous a orienté vers un autre spécialiste. Nous avons rendez vous jeudi qui vient pour faire le point. Cela nous permettra au moins d'avoir un regard nouveau sur le traitement que nous avons été obligé d'adapter nous même.

Nous avons reçu le fauteuil roulant de Jade dans lequel elle a pu faire ses premières promenades accompagnée de son papy. Par contre, nous attendons toujours ses chaussures orthopédiques.

Mamie a fabriqué des bodys adaptés pour Jade car les acheter tout fait sur internet est bien trop onéreux. Cela va nous dépanner quelques temps.

Sa première journée en IME s'est bien passée même si Jade garde des manifestations agressives à certains moments...

A bientôt...

Mercredi 21 Octobre

Bonjour 


Les jours se suivent et se ressemblent depuis quelques temps. Il est difficile d'ajuster le traitement de Jade...mais hier la journée à  l'IME  s'est " à moitié" bien passée...agressive en début de matinée, Jade s'est faite douce et souriante durant l'activité "Snozelen" et s'est laissée masser avec plaisir. L'après midi aussi , elle s'est montrée plus calme ...A son retour, on l'a senti fatiguée et elle s'est endormie très tôt après son repas. Nous allons sans doute devoir attaquer les traveaux dans la salle de bain pour faciliter la toilette de Jade. Elle devient bien trop lourde à soulever pour la mettre dans la baignoire. Nous allons faire installer une grande douche avec un siège pour Jade mais cela nécessite pas mal de modifications au niveau de la plomberie. 

On s'accroche et on continue de tenter de trouver nous même le juste dosage des neuroleptiques pour que Jade se sente mieux...

A bientôt ...

 

Vendredi 16 Octobre

Bonjour 

Jade reste très agressive ces derniers jours aussi bien à la maison qu'à l'IME...ce n'est pas faute de tenter diverses solutions...hier soir , nous avons tenté de broyer le 1/2 équanil qu'elle prend habituellement non broyé ( donc action prolongée) mais ce qui devait arriver est arrivé...Jade avait les yeux grands ouverts à minuit ! nuit agitée donc ! 

Nous verrons bien si cela joue sur son agitation et son agressivité dans la matinée ; aujourd'hui , elle termine sa prise en charge en IME à 13h ....j'espère qu'elle fera la sieste pour rattraper cette nuit perturbée et que le week end sera plus doux...


Bonne journée à toutes et tous, bises de nous 4

14 Octobre 2009

 

 

Holala ! qu'il est difficile de réveiller Jade le matin ! c'est le moment où elle voudrait rester tranquille ! elle remonte ses draps par dessus sa tête et pleurniche...

Non ! le neuropédiatre n'a toujours pas daigné nous téléphoner...mais j'ai eu le pédopsychiatre  de l'IME au téléphone hier après midi...on a essayé de trouver une solution ensemble...

On va tenter l'augmentation du neuleptil par 2 gouttes supplémentaires par jour...à voir....

Ce matin , jade ne voulait pas mettre ses chaussures ni marcher...il faut dire que l'on attend ses chaussures orthopédiques...espérons que cela ne tardera pas trop !

A bientôt pour d'autres nouvelles...

et merci à tous pour votre soutien dans vos commentaires, vos mails, vos messages sur le livre d'or...cela nous touche beaucoup !

bises

 

 

Lundi 12 Octobre

Bonjour ,

Voillà plusieurs semaines que je n'avais pas pu venir écrire ici...

Jade traverse une période très difficile et nous la traversons avec elle...

Suite à une visite chez son neuropédiatre pour faire le point sur son traitement, nous souhaitions trouver une solution pour améliorer son sommeil. En effet, Jade ne dormait que très peu, de 20h00 à 1h00 du matin ou bien se réveillait à de nombreuses reprises dans la nuit malgrès sa prise de mélatonine. Lors de ses réveils, elle bat des pieds dans les cloisons, chantonne ou simplement descent de son lit pour aller se coucher sur le pavé froid...bref, des nuits agitées et non réparatrices. Malgrès cela, Jade, depuis la rentrée de Septembre, était très souriante en journée.

Le neuropédiatre nous a semblé "perdu " ! et oui, c'est bien le mot : hésitant et nous donnant l'impression qu'il n'y avait rien à faire...

A défaut de mieux, il a augmenté son traitement habituel , à savoir le risperdal et l'équanil...et à partir le là , ce fut le départ de cette si mauvaise période. Certes, Jade dort...mais à quel prix ??? au prix d'une très grande agitation en journée avec une forte agressivité ( morsures, griffures, coups, hurlements...)

Nous avons immédiatement compris que le traitement était en cause et après avoir contacté le neuropédiatre qui est trop occupé pour nous rapeller, nous avons pris une décison qui ne devrait en aucun cas nous appartenir car nous ne sommes pas mèdecins et que les traitements d'anxiolitiques ou de neuroleptiques ne sont pas à prendre à la légère. Notre décision a été celle de revenir au traitement initial...mais, le malaise perdure...et nous voyons bien que Jade souffre...et nous avec...

Nous tentons de comprendre, nous tentons de trouver une solution...seuls puisque les mèdecins semblent se désinteresser de l'état de Jade...

Pardonnez moi ma colère mais je ne souhaite parler ici que de ce que peut être le quotidien d'une famille comme la notre et ce en toute sincérité.

A très bientôt...

Séverine, maman de Jade

28 Août 2009

Bonjour,

La fin des vacances approche à grands pas...cette semaine, nous n'avons que Jade avec nous ; Logan est parti à la mer avec sa grand mère. Il fait un petit peu moins chaud et du coup Jade semble plus paisible. Elle vient de faire trois nuits complète et ça fait un bien fou...et pour elle, et pour nous ! Nous allons tenter avant sa reprise de lundi de diminuer une partie de son traitement neuroleptique...Dès sa rentrée à l'IME , je vais demander à rencontrer l'orthopédiste ; en effet les voutes plantaires de Jade s'affaissent de plus en plus et elle refuse de marcher. Nous pensons qu'elle doit en souffrir. Ce qui risque de nous obliger à faire une demande pour un fauteuil roulant...On en saura plus la semaine prochaine...Pour l'instant, on profite des derniers jours de détente. A bientôt...

19 Août 2009

Bonjour,

Les journées se suivent et sont toujours aussi chaudes...il est difficile de garder la maison fraiche et on use et abuse des ventilateurs pour supporter cette atmosphère lourde !

Je commence à préparer le trousseau de Jade pour sa rentrée le lundi 31 Août à l'IME...Ne rien oulbier surtout : entre les lingettes, les gants jetables, les bavoirs grandes tailles ( difficiles à trouver d'ailleurs, donc, je fabrique...), le linge à marquer, les crèmes pour adoucir la peau, brosses à dents et autres compresses......et j'en oublie....

Hier, lors de la baignade, Jade a découvert qu'elle pouvait plonger sa tête dansl'eau et faire des bulles...c'est l'orthophoniste qui sera contente quand je vais lui dire cela car pour Jade, la bouche reste une partie de son corps "très intime"...elle refuse les morceaux  pour manger, et autant dire que le brossage des dents est toute une expédition ! ce qui forcément engendre des problèmes de gingivites à répétition.

Cette fin d'après midi sera encore consacrée à la baignade, rare moment où Jade a un sourire épanoui qui dit  : "là, je me sens bien..."

A bientôt pour d'autres nouvelles....

Le 16 Aout 2009

Bonjour,

Oups, quelques jours sans donner de nouvelles, on va se rattraper...

Il fait très chaud dans le Gard et Jade souffre beaucoup de cette chaleur. En effet de part son handicap, elle y est beaucoup plus sensible. De plus , elle refuse de boire donc nous la surveillons doublement...cette année encore , nous n'avons pas pu réunir les financements pour faire installer la climatisation à notre domicile comme nous le demandaient les mèdecins.

Nous la douchons et la baignons plusieurs fois par jour pour calmer ses pleurs et rusons pour la faire boire....à la seringue...autant dire "pas grand chose".

Depuis 3 jours, ses nuits sont agitées avec de nombreux réveils malgrès son traitement pourtant lourd en neuroleptiques et sa prise de mélatonine.

Ce matin, après une nuit mouvementée ( réveil à minuit, 2h00, 4h30 et 7h00), Jade joue calmement dans sa chambre avec un chat qui "couineee" , vous connaissez ? c'est comme la girafe Sophie Sourire...

Pas trop le temps d'écrire plus ce matin, je vais aller préparer son repas...si son sommeil n'est pas au rendez vous, son appétît l'est lui !

Bonne journée à toutes et tous !

Le 11 Aout 2009

Bonjour,

Hier, Jade était en pleine forme mais avec un appétit d'ogre ! c'est la prise du "risperdal" un neuroleptique qui a tendance à augmenter l'appétit. Difficile de la rassasier ! Du coup à 16h00, le gouter a du lui parraitre insuffisant car elle est partie dans une grosse crise colérique. Ce n'est qu'après une compote, un yaourt, une glace ( gourmandeeeeee !) et un petit gâteau qu'elle s'est un peu apaisée. Quand Jade est en colère, rien ne la calme ! et elle la manifeste par de l'agressivité : pincer, griffer, mordre...mais je me dis que dans sa tête, ça doit être douloureux de ne pas pouvoir dire ce dont on a envie et peut être bien que si l'on nous mettait un bout de scotch sur la bouche, on ressentirait la même colère. Soirée plus calme et jade s'est endormie très tôt.

Le 9 Aout 2009

Bonjour,

Jade vient de passer quelques jours chez ses grands parents et elle a semblé très heureuse de ce changement. Il faut admette que cela nous a permis de nous reposer  et de penser un peu à nous. Logan, même s'il culpabilisait un peu de nous avoir " rien que pour lui" était heureux. Oubliés les multiples réveils nocturnes et le lever en fanfare à 5h00 du matin et vive la grasse matinée. Nous en avons aussi profité pour sortir un peu le soir, aller voir des amis , et tout ça sans se préoccuper de l'heure qui tourne. Cela peut vous paraitre dur que je puisse écrire ainsi mais dans une famille comme la notre, il faut aussi savoir " passer la main" de temps en temps. Jade aussi a besoin de ces petits changements de rythme :  nouveau repères, autre approche de la part des grands parents...et puis, c'est pour mieux se retrouver....

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