09.2013 à 02.2014

Février 14

Voilà notre princesse en route pour regagner ses montagnes après un week-end avec nous ... week-end un peu difficile car jade était très fatiguée et a pleuré à de nombreuses reprises. Il est toujours difficile de sentir qu'elle est en souffrance et de ne pas pouvoir deviner ce qui la dérange. Mais il doit être encore plus difficile pour elle de ne pas pouvoir l'exprimer, cela doit être frustrant et entraîne des cris et des larmes. Nous espérons que jade ne couve rien. 

 Février 2014

Des nouvelles de jade : elle va très bien et profite de la neige autour d'Osseja : ballade en chiens de traineau , fauteuil ski, équithérapie, atelier danse et atelier cuisine avec récemment de bonnes crêpes ( on nous a précisé que Jade n'avait pas donné sa part au chat  ). A côté de ça, pour anecdote, notre petite chipie a décidé de tester une jeune stagiaire en criant dès qu'elle a le dos tourné ( mais pouffant de rire en douce ), la stagiaire accourt...et jade peut refaire le même cinéma plusieurs fois de suite. Quelle coquine ! demain soir, jade sera avec nous pour 3 jours , on va en profiter au maximum comme à chaque fois qu'elle vient à la maison. 

Sept 2013

- Une aberration au bout de 6 ans !
Hier, un courrier nous parvient, un courrier après 6 ans d'attente ! je rêve, j'hallucine ! Jade a passé, il y a 6 ans des examens génétiques et après des appels et des appels, sans cesse renouvelés, impossible d'avoir les résultats... égarés ? remisés ? ... et là, une réponse ! je vais donc vous torturer avec leurs mots savants :
"jade L. présente une encéphalopathie, une microphtalmie avec cataracte bilatérale, une cécité, une enophtalmie et des éléments morphologiques mineurs ainsi que des troubles du comportements. Une recherche de myotonie de Steinert est négative, ainsi que la recherche du gène MECP2. La recherche de remaniement chromosomique des régions subtélomériques par MLPA est négative. L'étude du caryotype a permis d'éliminer une microdélétion 1p36 et une microdélétion 17p11.2 . Nous pourrions revoir cette enfant ( heu, elle a grandit depuis chère madame !!! ) réaliser avec l'accord des parents une analyse chromosomique par puces à ADN puis revoir ensuite si nous allons plus loin......"
Vous avez mal à la tête ? moi aussi ! et je pense qu'ils vont attendre longtemps notre accord, non pas que nous refusons de rechercher le gène responsable mais il arrive un moment où on a l'impression d'un acharnement sur un "cobaye" car ils nous disent bien que cela ne permettra jamais d'apporter un moindre mieux être à Jade. La recherche pour la recherche ????

Quelques nouvelles ? ... Jade est arrivée hier soir pour passer 3 jours auprès de nous après 6 semaines de séparation. Elle était surexcitée de nous retrouver, que de câlins ! de bisous ! de sourires ! comme c'est bon ! .... dans son petit cahier de liaison, nous nous délectons de lire que ces dernières semaines ont été riches en animation : sorties à la ferme, chien de traîneau, ballades, spectacles de clowns, atelier cuisine... Jade est une coquine et fait semblant d'être en colère pour attirer l'attention sur elle alors qu'elle rit sous cape ! mais ceux qui l'entourent ont bien compris le manège et en rient ! son éducateur trouve que Jade accepte de plus en plus le contact avec les autres résidents et progresse dans la découverte des sons qu'elle peut produire. Elle est toujours d'humeur taquine sauf quand les repas se font attendre lol. Bon, elle a encore poussée notre poupée jolie, donc un petit trousseau automnal à refaire ( c'est qu'à présent, on peut s'habiller en taille adulte, oui ! oui ! )
Le week-end va filer très vite alors à nous d'en profiter au maximum !

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