Jade, jour après jour

31.05.2017

♥Il y a longtemps...
Vous devez nous trouver absents et certainement que l'inactivité de la page pour Jade vous semble étrange et vous avez raison. Ces derniers mois, beaucoup d'événements ont fait que nous n'avions plus le temps ni parfois l'envie de venir publier des nouvelles de Jade. Des soucis de santé, des soucis familiaux, des soucis de logistique et administratifs sont venus polluer un peu plus le quotidien. Nous avons du nous focaliser sur d'autres priorités qui concernent Jade et notre famille. Jade a grandi puisqu'elle a eu 18 ans... et qui dit 18 ans dit majorité. Mais la majorité d'un enfant polyhandicapé n'est pas signe d'émancipation, bien au contraire. Nous avons du commencer les démarches pour obtenir l'habilitation parentale ( formule de tutelle allégée ) mais les démarches sont longues. Nous devons avoir cette habilitation afin de pouvoir prendre les décisions médicales , administratives et financières qui concernent Jade. Dans le même temps, les démarches pour obtenir une place en MAS (maison d'accueil spécialisée) ou en FAM (foyer d'accueil médicalisé) ont aussi été lancées. Je me noie actuellement dans les dossiers et la mission est délicate en sachant que nous souhaitons rapprocher Jade de notre domicile. En effet, à partir du moment où Jade sera dans un établissement pour adultes, ce dernier sera considéré comme étant son domicile et dans la logique, ses frais de transports seront donc à notre charge. De plus, nous sommes dans l'obligation de nous projeter dans l'avenir et de prendre conscience que de longs déplacements deviendront vite difficiles avec l'âge avançant. Les MAS dans le Gard sont en nombre bien insuffisant pour le nombre de demandes puisque les listes d'attente sont équivalentes à 4 ans en moyenne. Tout cela est usant et stressant et mets les nerfs à rude épreuve. Papa Didier passe par une période de grande fatigue morale et physique qu'il a du mal à accepter. Jade évolue : 18 ans, c'est l'âge où elle s'oppose, elle se fait adolescente rebelle à sa façon. L'IEM nous fait un retour d'une demoiselle qui crie beaucoup, qui est agitée souvent. Il faut dire que Jade est très demandeuse et exclusive. Dans ces moments-là, beaucoup de questions affluent : ressent-elle un manque ? Est-elle en souffrance psychologique ou physique ? son traitement est-il toujours adapté ? cherche-t-elle à dire quelque chose que l'on ne comprend pas ? son service est-il devenu plus bruyant et cela la gêne t-il  ? Est-ce un passage "d'adolescente" ? .... que de questions sans réponse qui tournent en boucle dans nos têtes. Il y a trois semaines, à sa dernière venue, elle nous a surpris avec de tout petits babillements : "didididi" "lolololo". Le dernier soir avant son départ, elle a pleuré jusqu'à minuit... seul papa parvenait à l'apaiser. Elle sera avec nous le week-end qui vient et nous espérons la voir sourire et surtout apaisée. Elle est toujours en attente d'un rdv ophtalmologique pour un contrôle suite à l'intervention du relais handicaps rares. Son point faible depuis quelques temps : des mycoses à répétitions sûrement provoquées par les couches. Aussi, il ne faut pas nous en vouloir, mais dans les périodes un peu plus dures, nous avons tendance à nous mettre en retrait, comme pour créer une protection supplémentaire dans une bulle où l'on s'isole. Ce n'est certes pas une bonne réaction mais pour le moment c'est la seule chose que nous savons faire. Nous profitons de ce message pour remercier les ami(e)s qui ont compris, qui sont là malgré tout, qui ne jugent pas... A tous ceux qui ont toujours été à nos côtés dans ce combat long de 18 ans, on ne vous oublie pas, sachez le. On a certes perdu du monde sur notre route chaotique mais les meilleurs sont restés et même si ces pertes nous ont affaiblis et peinés, elles nous rendront un jour encore plus forts. Les tunnels les plus longs et les plus sombres ont toujours une issue où l'on retrouve la lumière tout au bout. 
Pour le coup, si vous êtes arrivés jusqu'à ces mots, vous êtes courageux car pour quelqu'un qui se "renferme", je pense vous avoir imposé un mini roman et finalement ça fait du bien 

Voeux 2017

*´¨)
¸.•´¸.•*´¨) ¸.•*¨)
(¸.•´ (¸.•` L’association JADE - Polyhandicap
Le Président et les membres du bureau
Les parents de JADE
Vous adressent leurs meilleurs vœux de bonheur, santé, joie, amour, paix, prospérité, succès, réussite et .....argent; pour vous-même et pour tous ceux qui vous sont chers.
Que l’année 2017 concrétise les projets qui vous tiennent à cœur.
Le Président L.. Fabre

Bonne annee 2017

21/03/2016

 24 décembre 2015 · 

Jade passe 8 jours de vacances avec nous pour les fêtes de Noël et nous en profitons au maximum. Elle s'est abonnée aux grasses matinées et même aux siestes et récupère autant qu'elle le peut . Les ballades se font courtes car le temps n'est pas trop propice aux sorties. Mais nous nous sommes mis en mode "cocooning" avec grand plaisir : dessins animés, chansons de Noël, petits biscuits parfumés et chocolat chaud. Jade n'en perd pas une miette . Nous en profitons pour vous souhaiter un merveilleux Noël entouré de vos proches : beaucoup de douceur, de tendresse , de partages et de sourires !

 

 20 novembre 2015 · 

Le week-end dernier, jade était avec nous et a été toute sage. Bon, papa ne pouvait pas s'éloigner à plus d'un mètre d'elle (Ho ce papa, c'est sacré  Super rapprochement avec son frère qu'elle écoute attentivement. En fin de week-end, nous avons eu le plaisir d'avoir la visite de Nolwen et Pauline, membres de Model's qui sont venues faire des bisous à notre princesse. Elles en ont profité pour nous faire la surprise de devenir membres bienfaitrices de l'association et nous tenons à les en remercier du fond du coeur. Nous étions très émus  Lundi, nous partirons pour Osseja afin de rencontrer l'équipe éducative et soignante et définir l'orientation de Jade. Vous êtes nombreux à nous demander si nous avons trouvé un MAS ou un FAM mais pour le moment rien n'est fait... on vous embrasse fort et pensez à profiter de chaque instant auprès de vos proches 

22 octobre 2015 · 

Jade va bien. Elle était avec nous il y a 10 jours pour un petit week-end en famille. Elle est attentive et de plus en plus réceptive à nos émotions. Elle a exploré le visage de son frère avec ses mains comme pour le découvrir tout en fredonnant l'air "toi le frère que je n'ai jamais eu"... il y a des choses que l'on ne s'explique pas mais c'était un doux moment d'émotion. Elle a regagné ses montagnes et a participé à la fête du cheval, profitant de tours de calèches et de faire du trampoline avec son éducateur ( ce qui la fait beaucoup rire ). Jade prend plaisir à chatouiller les intervenants qui l'accompagnent ( elle qui refusait les contacts il y a quelques années). Aujourd'hui , c'était ballade à Puicerda , elle a "bu un coup" en terrasse avec certains de ses camarades avant de profiter d'une séance "snozelen" puis d'un bon bain (arôme coca, miss Jade choisi ses sels de bain . Jade ne sera pas avec nous pour ces vacances de Toussaint pour des raisons d'organisation familiale mais nous monterons la voir sur Osseja le 23 Novembre puisque nous devons avoir une réunion importante avec l'équipe qui s'occupe de Jade afin de mettre en place l'orientation de Jade. Il faut s'y prendre très tôt car il y a très peu de places en MAS. Je ne vous cache pas que c'est quelque chose de très dur à gérer : stress, peur de ne pas faire les bons choix, crainte de ne pas avoir de place... et surtout se projeter dans un monde totalement différent qui est celui des adultes. Nous avançons doucement dans cette démarche qui psychologiquement demande beaucoup d'énergie mais encore une fois... on ne baisse pas les bras. Merci d'être toujours aussi nombreux auprès de nous. Prenez soin de vous et de vos proches. Bises affectueuses de notre famille 

29 août 2015 · 

Jade était avec nous au mois d'août. Elle est arrivée très fatiguée et nous n'avons pas entendu le son de sa voix durant les 4 premiers jours. Peut être le changement d'altitude, la chaleur et la prise d'antibiotiques durant les semaines précédant son arrivée à la maison. Nous l'avons ramenée chez l'ophtalmologue qui a confirmé l'hémorragie de la chambre interne de l'oeil gauche prescrivant pour le coup des gouttes antibiotiques. Jade a accepté facilement ces soins et a même retrouvé le sourire entre un spa et les baignades en piscine où elle peut barboter des heures durant. De très longues nuits réparatrices ne l'ont pas empêchée d'enchaîner sur des siestes de 3 heures. Elle a depuis regagné ses montagnes et retrouvé ses camarades et l'équipe éducative d'osseja. Nous vous remercions d'être de plus en plus nombreux à nous suivre sur cette page. Des personnes ont rejoint les adhérents de l'année soit 10 adhérents cette année 2015. C'est très peu mais nous ne baissons pas les bras.

26 Juin 2015

 22 juin 2015 · 

Jade est venue passer ce week end de la fête des pères avec nous . Elle est répartie ce matin après nombre câlins et bisous, quelques glaces, spa à volonté (il devient difficile de hisser jade dans la piscine hors sol et elle a peur de l'échelle). Elle a aussi rencontré les moustiques et là c'était moins drôle car elle y est allergique. Elle est retournée dans ses montagnes pour une absence de 6 semaines cette fois. En effet, nos retrouvailles ne seront que le 2 août. Ça va être long princesse ...

 6 mars 2015

Mademoiselle Jade : star incognito du JT de TF1 de 13h ce vendredi 06 Mars pour dévaler les pistes de Font Romeu en fauteuil ski en compagnie de certains de ses camarades du joyau Cerdan , d'Aurore ( éducatrice spécialisée ) et de bénévoles. Un moment qui lui procure énormément de joie et de sensations. Bravo à l'association qui permet à nos enfants de vivre ces expériences uniques ! 
 22 février 2015

Jade a passé cette semaine avec nous et nous voilà déjà dans la dernière journée puisque demain elle reprend la route pour ses montagnes. Ces vacances ont été un peu plus difficiles car notre princesse était plus fatiguée que d'habitude. Beaucoup de pleurs aujourd'hui et c'est très rare chez Jade. Elle doit avoir mal mais impossible de savoir où. Peut être aussi la fatigue suite à l'angine et la mycose de la gorge qu'elle a eu il y a peu de temps. Pas de fièvre... on verra au lever de la sieste. Malgré tout, on a pu faire de petites ballades en famille en milieu de semaine et Jade nous a fait comprendre qu'un moment de bonheur peut se trouver tout simplement dans le parfum d'un brin de thym

 17 janvier 2015

Jade est arrivée hier soir pour un week end en famille qui a débuté par un gigantesque câlin. Comme c'est bon de se retrouver !  après une bonne nuit, de 20 h à 10h ce matin, on a pu jouer et rire sur le tapis du salon : séance chatouilles

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25 Février 2014

Bonjour à toutes et tous  

Notre " Jadounette " ( l'équipe d'Osséja la surnomme aussi comme ça ) va bien même si hier c'était une journée où elle était plus fatiguée ( p'tits soucis de jeunes filles) . Elle a participé à l'atelier cuisine mais Jade a du mal à concevoir que pour manger le gâteau, heu...il faut d'abord le faire : "howww ! howwww !" , notre gourmande, sans doute alléchée par les bonnes odeurs ne voit pas le moment de passer à la dégustation. Elle a eu aussi une séance de "danse" et a enfin accepté que quelqu'un danse près d'elle sans râler : oui ! oui ! Mademoiselle fait sa loi quelques fois ♥Et vendredi dernier, son grand plaisir : fauteuil ski !!! le moniteur, voyant que Jade était tout en joie lors des descentes, a décidé de slalomer et même de prendre des bosses et alors là : youpi ! Jade rit, se tortille, lève les bras, c'est le top ! . Mais vite, il faut reprendre le remonte pente pour faire une autre descente.Le remonte pente , c'est lent et habituellement Jade s'impatiente "howwwww" mais pas cette fois là où elle est restée très sage. Nous payerions cher pour 2 minutes de vidéo pour la voir faire notre chipie. Bref, tout va bien pour Jade qui semble apaisée en ce moment. Bises et beaucoup de bonheur à vous qui nous suivez

09.2013 à 02.2014

Février 14

Voilà notre princesse en route pour regagner ses montagnes après un week-end avec nous ... week-end un peu difficile car jade était très fatiguée et a pleuré à de nombreuses reprises. Il est toujours difficile de sentir qu'elle est en souffrance et de ne pas pouvoir deviner ce qui la dérange. Mais il doit être encore plus difficile pour elle de ne pas pouvoir l'exprimer, cela doit être frustrant et entraîne des cris et des larmes. Nous espérons que jade ne couve rien. 

 Février 2014

Des nouvelles de jade : elle va très bien et profite de la neige autour d'Osseja : ballade en chiens de traineau , fauteuil ski, équithérapie, atelier danse et atelier cuisine avec récemment de bonnes crêpes ( on nous a précisé que Jade n'avait pas donné sa part au chat  ). A côté de ça, pour anecdote, notre petite chipie a décidé de tester une jeune stagiaire en criant dès qu'elle a le dos tourné ( mais pouffant de rire en douce ), la stagiaire accourt...et jade peut refaire le même cinéma plusieurs fois de suite. Quelle coquine ! demain soir, jade sera avec nous pour 3 jours , on va en profiter au maximum comme à chaque fois qu'elle vient à la maison. 

Sept 2013

- Une aberration au bout de 6 ans !
Hier, un courrier nous parvient, un courrier après 6 ans d'attente ! je rêve, j'hallucine ! Jade a passé, il y a 6 ans des examens génétiques et après des appels et des appels, sans cesse renouvelés, impossible d'avoir les résultats... égarés ? remisés ? ... et là, une réponse ! je vais donc vous torturer avec leurs mots savants :
"jade L. présente une encéphalopathie, une microphtalmie avec cataracte bilatérale, une cécité, une enophtalmie et des éléments morphologiques mineurs ainsi que des troubles du comportements. Une recherche de myotonie de Steinert est négative, ainsi que la recherche du gène MECP2. La recherche de remaniement chromosomique des régions subtélomériques par MLPA est négative. L'étude du caryotype a permis d'éliminer une microdélétion 1p36 et une microdélétion 17p11.2 . Nous pourrions revoir cette enfant ( heu, elle a grandit depuis chère madame !!! ) réaliser avec l'accord des parents une analyse chromosomique par puces à ADN puis revoir ensuite si nous allons plus loin......"
Vous avez mal à la tête ? moi aussi ! et je pense qu'ils vont attendre longtemps notre accord, non pas que nous refusons de rechercher le gène responsable mais il arrive un moment où on a l'impression d'un acharnement sur un "cobaye" car ils nous disent bien que cela ne permettra jamais d'apporter un moindre mieux être à Jade. La recherche pour la recherche ????

Quelques nouvelles ? ... Jade est arrivée hier soir pour passer 3 jours auprès de nous après 6 semaines de séparation. Elle était surexcitée de nous retrouver, que de câlins ! de bisous ! de sourires ! comme c'est bon ! .... dans son petit cahier de liaison, nous nous délectons de lire que ces dernières semaines ont été riches en animation : sorties à la ferme, chien de traîneau, ballades, spectacles de clowns, atelier cuisine... Jade est une coquine et fait semblant d'être en colère pour attirer l'attention sur elle alors qu'elle rit sous cape ! mais ceux qui l'entourent ont bien compris le manège et en rient ! son éducateur trouve que Jade accepte de plus en plus le contact avec les autres résidents et progresse dans la découverte des sons qu'elle peut produire. Elle est toujours d'humeur taquine sauf quand les repas se font attendre lol. Bon, elle a encore poussée notre poupée jolie, donc un petit trousseau automnal à refaire ( c'est qu'à présent, on peut s'habiller en taille adulte, oui ! oui ! )
Le week-end va filer très vite alors à nous d'en profiter au maximum !

Lundi 15 Avril 2013

Quelques nouvelles de notre Jade ?
Notre petite poupée va bien ! aujourd'hui, ils sont allés pique niquer près des ....mouflons !!! Jade était heureuse d'après son éducatrice de pouvoir enfin retrouver les espaces verdoyants etsurtout le soleil ! elle a pris quelques couleurs et a apprécié de manger à l'extérieur. 
Nous comptons les jours qui nous séparent du moment où elle viendra nous retrouver pour une semaine de vacances ! allez ! encore 2 semaines ! en attendant, nous savons que jade est choyée ♥ elle fredonne " ♪♫ quelque chose de tenessee ♪♫ et fronce les sourcils à qui osera chanter faux à ses côtés. Elle est heureuse d'avoir enfin un nouveau poste cd ! et oui, son ancien a fait un vol plané fatal lors de la rencontre avec les pieds de la miss...
Jade grandit, Jade évolue... lors de sa dernière visite pour un week end près de nous il y a 2 semaines, elle a mangé toute seule une barquette de framboises en mâchant tout doucement. C'était un vrai plaisir de la voir faire...Logan la dépasse d'une bonne tête à présent et nous devons voir avec le médecin de l'IME car sa courbe de croissance s'est stoppée depuis un an. Les traitements ?...peut être ! 
Je partagerai prochainement avec vous de nouvelles photos de Jade que je n'ai pas encore eu le temps de mettre dans l'ordinateur...
Merci à nouveau de nous lire, de suivre notre parcours, merci pour vos messages tant publics que privés ♥ prenez soin de vous, bises amicales ♥

Février et Mars 2013

 

Au 05 Mars

Coucou Vos avez bien croisé les doigts avec nous ;-)
Jade est arrivée hier soir à la maison pour 8 jours de vacances ! (du 04 au 11 Mars)
Elle est arrivée avec le sourire, a distribué des câlins et des bisous. Puis, un repas vite avalé et....Jade est tombée, épuisée, dans les bras de Morphée
bon, moi, je n'ai pas beaucoup dormi car les vieux réflexes reviennent au galop et je me suis mise en mode veille, à écouter le moindre bruit. Dans son petit cahier de liaison, on nous a fait part de la bonne humeur de jade et du plaisir qu'ils ont tous à travailler avec elle. Seul le moment du "crépuscule" reste difficile mais ce n'est pas très grave. Dans la semaine, je vais devoir trouver un moment pour....refaire une partie du trousseau ! et oui ! encore ! un incident s'est produit à la laverie et ses pyjamas et robes, tuniques ont tous rétréci ! 
Pour aujourd'hui, c'est sieste générale car Jade est fatiguée et a baillé toute la matinée donc au lit avec son papa pour une sieste bien méritée. Lolo résiste et préfère lire un bouquin. Quand à moi, entre la nuit en mode "veille" et le kiné de ce matin, je crois bien que je vais en faire tout autant ! j'en rougis d'avance mais j'en ai trop besoin aujourd'hui.

Au 08 Février

Quel week-end !....magique ! doux ! que du bonheur !
Jade était très fatiguée par le trajet et le changement d'altitude et a fait de longues nuits et de longues siestes mais entrecoupées de câlins, de bisous, de rires...et.........14 ans que j'attendais ce moment, que je n'y croyais plus qu'à moitié , entendant des "mamamama", et là, Jade a dit " MAMAN " ...un instant, croyant rêver, je sursaute...papa, Logan, papy et mamy sont là et...encore " MAMAN" , je me précipite...elle me serre tout contre son coeur et caresse ma joue tout doucement...Les larmes brillent dans tous les yeux...et moi je savoure ce moment, je le vis et revis encore et encore... et ce matin, comme pour confirmer, Jade avant de partir :"MAMAN"....je me souviendrai toujours de ce jour où ce mot a pris une valeur que je ne peux pas exprimer...


Fin des vacances pour Jade

♥ Notre Jade est repartie pour Osseja aujourd'hui me laissant un goût salé sur les lèvres, celui des larmes après une semaine de bonheurs, de rires, de moments de détente... après 6 heures de route avec beaucoup de bouchons, de ralentissements, elle était très fatiguée en arrivant à l'IME. Elle laisse la maison bien vide mais pleine de sa présence de ces derniers jours, cette présence que je trouve dans tout les coins de la maison : l'odeur de son parfum sur son oreiller, un jouet égaré sur la terrasse, sa timbale "hello Kitty"...j'entend encore son rire sous la douche et je vois sa petite main tendue avec son joli vernis à ongle rose bonbon ( une grande première pour Jade )...5 semaines , 5 longues semaines avant de la retrouver... Pourquoi est ce de plus en plus dur ? ...peut être parce que Jade est de plus en plus affectueuse...peut être parce que contrairement à ce que certaines personnes ont pu nous dire " vous vous en êtes débarrassé ?"...non, nous nous sommes sacrifiés pour son bonheur...ce sacrifice a un prix , celui de nos larmes lors de ses départs mais son bonheur, son bien être valent toutes les larmes d'une vie entière...♥ nous préférons pleurer pour son bonheur que pleurer devant son mal être...demain sera un autre jour...♥
pardonnez moi ce "post" plutôt morose mais c'est aussi cela la vie d'une famille comme la notre...bisous

24 Mai 2012

Il y a eu les vacances de Février dans une douceur incomparable,on a fait le plein de câlins, de bisous, de sourires...que du bonheur pour nous parents, pour son frère Logan, pour la famille, les amis ♥ et puis Jade est repartie dans ses montagnes.
Lors d’un échange téléphonique un peu difficile, nous avons appris que Jade a pleuré de "vraies" larmes, ce qui est extrêmement rare chez elle. Coup de blues, douleurs dentaires...difficile de savoir et quand on est loin, on se sent impuissant mais nous savons que l'équipe fera tout ce qu'il faut pour la réconforter. Nous aimerions souvent pouvoir lui rendre visite plus régulièrement....

Les vacances de Pâques finies ! La voilà repartie accompagnée par son papa et son papy en direction d'Osseja. C'était de très bonnes vacances : ballades, danses, chansons et...du repos pour Jade qui en avait bien besoin, le tout ponctué de gros câlins. De jolis moments avec son frère Logan aussi. Du coup, après son départ, c'est un peu tristounet.

Elle arrive toujours dans sa deuxième "maison" très fatiguée mais toujours souriante. Pour nous le manque se ressent déjà, tellement c'était bon de l'avoir près de nous. Et puis la prochaine visite est dans 7 semaines, ça fait très long. Je ne sais pas si nous tiendrons jusque-là. On va peut-être tenter de se serrer un peu la ceinture pour pouvoir aller passer 2 jours près d'elle début juin. Cela ferait un bien fou !!!

Allo Osséja ? .....tout va bien pour Jade ! Dimanche dernier, il a neigé sur Osséja mais le printemps a vite repris le dessus et c'est autour du lac que Jade peut profiter de balades très agréables (même si elle déteste les cris des canards lol ). Activité piscine et balnéothérapie cette semaine, orthophoniste, équithérapie et hier c'était l'atelier cuisine. Bien installée dans son fauteuil roulant, Jade a pu se régaler à mélanger le chocolat fondu avec l'aide de son éducateur. Mais cela ne l'a pas empêché de se barbouiller au maximum ! Depuis quelques jours, notre princesse a décidé qu'elle ne voulait plus attendre pour manger et le fait savoir à tout le service en criant "hoyyyyyyy !" toutes les 10 secondes. Résultat : hop, petite punition sur la terrasse pour apprendre la patience. Mais apparemment, cela ne la contrarie pas outre mesure car elle rit aux éclats de cette punition. L'adolescence ? lollll à très vite pour d'autres nouvelles ♥

07 Décembre 2011

07 Décembre 2011

Tout se passe bien à Osseja, Jade continue de participer aux différents ateliers ; en ce moment c'est "peinture" et elle adore patouiller ! elle apprécie aussi beaucoup son déambulateur que ses éducateurs ont surnommé "la mobylette" lol (ça fait moins médical ). Elle est appréciée par toute l'équipe qui la chouchoute ! quelle coquine !!! 

Les W.E ou Jade vient à la maison filent comme du sable entre nos doigts...câlins, bisous, chants, rires...Jade est sereine , calme et adorable .! Les départs du lundi sont loin d'être facile. On essaie de maitriser nos émotions...

En mai nous sommes allés passer quelques jours à Osseja pour montrer à Logan le lieu de vie de sa sœur, des moments d'émotions, de rires et de tendresse dans un cadre parfait où Jade et Logan se sont encore rapprochés.
Le temps était magnifique et nous avons pu profiter de notre princesse. C'était si bon mais si court....

En juin, Jade a découvert les joies de la luge d'été en Andorre avec son éducateur. Elle s'est éclatée, le visage au vent, la vitesse la comblant et a apprécié de manger au restaurant le midi où elle a été très sage. Sur le retour, elle a manifesté toute sa joie en grands éclats de rire...ça fait du bien d'entendre de si bonnes nouvelles...

En Aout notre petite Jade, heu, notre grande fille Jade lol est venue à la maison pour 8 jours de vacances. Comme cela fait du bien après 6 semaines de séparation. Le premier soir, elle était fatiguée par le long voyage et s'est endormie rapidement après son repas. Au matin, c'est une princesse souriante que j'ai trouvé au réveil, coquine et farceuse et surtout très câline. A ma plus grande joie, au moment d'aller à la douche, de doux mots sont arrivés, " ma maman, ma maman, ma maman ". Donc, papa sorti de la salle de bain et douche entre filles dans de grands éclats de rire et beaucoup de tendresse. elle a très bien mangé et re gros câlin pour maman ! yessss ! cela ne l'a pas empêché de se rapprocher à la fin de notre repas de son papa pour lui dérober carrément son cornet de glace et de l'engloutir sous nos yeux ébahis.

Nous venons d'avoir le nouvel emploi du temps de notre petite princesse pour cette nouvelle année : équithérapie, piscine, orthophoniste, 2 jours/semaine en accueil de jours (hop, à l'école Jadoune) , et ...atelier danse : oui, oui, Jade découvre son corps et prend plaisir à danser "à sa manière" ( mélange de danse africaine et de métal difficilement descriptible lol ). Elle commence un tout petit peu à accepter d'aller sur les toilettes avec un adaptateur. Nous refaisons le trousseau car elle a beaucoup grandi et bien maigri aussi : pantalons, salopettes, gilets, sweat...tout est à racheter et étiqueter à nouveau. A bientôt,pour la suite......

01 Avril 2011

Bonjour,

Quelques mois ont passé depuis les dernières nouvelles que nous vous avons donné.

Le deuxième essai de Jade à Osseja a été aussi bon que le premier. Les éducateurs étaient ravis de son comportement et de sa facilité d'adaptation. Aussi, ils nous ont immédiatement proposé une prise en charge définitive en internat dès le 01 décembre 2010.

Jade revient à la maison un week-end sur 3 et pour les vacances scolaires.

Les premières semaines de prise en charge ont été très étonnantes de part les résultats obtenus. Le comportement de Jade a changé du tout au tout.

C'est pour les vacances de Noël que nous avons découvert cette merveilleuse surprise :  Jade est revenue sans aucune agressivité, caline, souriante...un Noël magique.

Elle a appris à manger seule ( assistée d'une personne qui la surveille ) , se déplace avec un déambulateur ( appelé là bas " mobylette " ).

Elle participe à de nombreux ateliers :  Snozelen, cuisine, peinture, promenades, musicothérapie....et ce avec un grand plaisir.

Certes, elle nous manque beaucoup mais son bonheur passe avant tout et quand nous voyons les résultat , nous ne pouvons qu'être pleinement satisfait d'avoir pris cette décision.

Nous partirons pour les vacances de Päques passer quelques jours auprès d'elle et ainsi faire découvrir à Logan le nouvel univers de sa soeur.

A bientôt et n'oubliez pas que vous pouvez avoir des nouvelles plus régulières en passant par le lien "rouge" sur la page d'accueil du site.

22 Octobre 2010

♥ Bonjour, ♥

La fin des vacances s'est bien passée pour Jade même si ce sont ses grands parents qui se sont beaucoup occupés d'elle. Cela nous a permis de partir pour la première fois de puis 12 ans en vacances. Pas très longtemps , mais 2 jours à la mer avec Logan et c'était magique pour nous. Jade a , depuis, repris le chemin de l'IME refusant toujours de marcher et même si son agressivité était moindre, elle était toujours présente. Elle est partie le 27 Septembre pour Osseja, au joyau cerdan, dans la section " les Lupins" pour 3 semaines en accueil temporaires et là....la révélation !

Jade a mangé seule, a fait des ateliers " cuisine" avec grand plaisir, a été souriante, a chanté, participé aux différentes activités ; elle s'est tellement bien adaptée que lorsque nous sommes venus la récupérer le 17 Octobre, elle s'est couché au sol refusant de quitter les lieux. Avec l'aide des infirmières , nous avons enfin pu la faire monter en voiture où elle a manifesté son mécontentement en " boudant" sur tout le retour.

Nous attendions la synthèse de ce séjour d'observation avec grande impatience et c'est ce midi que l'assistante sociale du joyau cerdan nous a téléphoné pour nous annoncer que Jade repartait le 04 Novembre pour 3 semaines d'observation. Si ces 3 semaines se passent aussi bien que la première fois, ils nous proposent une prise en charge permanente immédiate.

Ce serait pour elle comme pour nous une grande page qui se tourne, un voyage vers d'autres horizons, de nouvelles découvertes...une nouvelle vie pour chacun d'entre nous...

A bientôt pour d'autres nouvelles ♥

30 Juillet 2010

♥ Bonjour, ♥

Encore plusieurs semaines sans donner de nouvelles et nous nous en excusons...

La fin de l'année à L'IME  n'a pas été facile pour Jade qui manifestait toujours beaucoup d'agressivité.

Ce que nous entendons dans cette agressivité s'éclaircit à présent pour nous...nous pensons que Jade exprime sa frustration de ne pouvoir communiquer , qu'elle prend aussi ( de façon douloureuse ) conscience de son handicap. Mais, plus que tout, que Jade cherche à nous dire qu'elle en a assez : que ce qu'on lui propose à la maison ou à l'IME ne lui convient plus.

Jade est en vacance depuis le 13 juillet et c'est chez ses grands parents qu'elle les passe car mon état de santé nécessite du repos. Même si je culpabilise d'imposer la lourdeur du handicap de Jade à mes parents ( ce qu'ils contestent d'ailleurs) je n'ai pas d'autre choix en attendant les vacances de didier dans une semaine.

Jade vient de passer 3 jours à la "farandole" à l'HP  d'Uzès et nous la récupérons cet après midi. Nous savons par les contacts télé phoniques que nous avons eu avec le service durant ces 3 jours que tout s'est bien passé ! Jade a même accepté de manger des morceaux et n'a pas été agressive.

Nous avons également eu la confirmation de son séjour à Osseja pour le mois d'octobre prochain pour une durée de 3 semaines et nous sommes contents de pouvoir proposer quelque chose de différent à Jade.

Nous vous remercions encore pour vos mots de soutien via le livre d'or ou sur facebook via " tous ensemble pour Jade ". Cela nous est précieux même si actuellement nous ne pouvons répondre de façon personnelle à chacun de vous.

Vous souhaitant de bonnes vacances , à très vite pour d'autres nouvelles ...

Jeudi 27 Mai

 

Bonjour,

Après quelque temps sans nouvelles, nous venons enfin vous informer de la situation.
Au fil des jours voire des mois, Jade semble s'habituer à son traitement et son agressivité est en net recul ; même si tout n'est pas parfait. Elle refuse toujours que moi, sa maman, l'approche ou même lui parle.
Nous avons eu quelques difficultés pour son traitement, car Jade a eu un problème à l'œil avec un vaisseau qui a claqué. Elle avait l'œil très gonflé et le moment pour lui mettre les gouttes n'était pas une partie facile, mais à trois personnes nous y sommes parvenus.
Depuis quelques temps Jade passe ses W.E. et vacances chez ses grands parents et y est très contente. Sa mamie réussissant même à lui mettre ses gouttes dans l'œil toute seule.
Ces jours de soulagement nous permettent de souffler un peu et de nous occuper de son frère, qui apprécie que l'on prenne soin de lui.
Il était temps que la pression tombe un peu, car la situation devenait insoutenable pour toute la famille.

Nous sommes en attente d'une réponse pour une prise en charge temporaire dans une IME médicalisée à Osseja dans les pyrennées Orientales. Une prise en charge, qui, si elle est acceptée, se fera durant le mois de septembre. Nous attendons anxieusement la réponse car les places sont peu nombreuses et la demande est importante. Cela permettrai à Jade d'évoluer un temps dans un milieu autre que familial. durant un mois complet.

Si j'ai mis tant de temps à revenir écrire sur le blog et à vous donner des nouvelles, c'est que mon état de santé s'est malheureusement détorioré et que je dois prendre soin de moi et me soigner. Je n'en oublie pas pour autant tout vos messages de soutien et vous en remercie toutes et tous. Ils sont très importants et je vous prie de bien vouloir m'excuser de ne pas répondre à chacun de façon plus personnelle pour le moment.


Beaucoup de choses se sont passées pour l'association :

Evènements :
- Une soirée à été organisée par le parrain de l'association
- Un défilé de mode organisé par l'association Défily mode, a eu lieu le 16 Avril
- Un défilé de mode organisé par l'association MODEL'S, a eu lieu le 17 Avril
- 2 Artisans ont effectué gratuitement la pose de la climatisation, laissant à notre charge uniquement l'achat du matériel (un grand merci à eux)
- Transformation de la salle de bains (bac à douche + cloison verre) terminée
Un grand merci à toutes les personnes qui ce sont investis pour améliorer les conditions de vie de Jade.

Merci à tous de nous aider à continuer de faire connaitre l'association....

 

Mardi 16 Février

 

♥ Bonjour ♥

Les semaines ont passées...

Jade "résiste" aux traitements...son corps s'y habitue et son agressivité est de plus en plus forte malgré de rares jours un peu plus calmes.

Au delà de la douleur physique engendrée par les coups, morsures ou griffures se greffe la douleur morale de la voir dans une telle détresse.

j'avoue que nous sommes fatigués et totalement dépassés par cette situation qui devient très lourde à porter.

ne pas pouvoir approcher son enfant, pour le nourrir, le changer, le doucher...sans prendre de coups entraine un sentiment difficilement descriptible !

Nous cherchons des solutions avec l'aide de l'IME  mais pour le moment les portes restent closes....

J'espère pouvoir venir plus régulièrement très vite et ce, avec de meilleures nouvelles ....

Merci pour votre soutien régulier, vos mots d'encouragements...

♥♥♥

Mardi 5 Janvier

 

Bonjour 

Tout mes meilleurs voeux pour cette année 2010 !

Qu'elle vous soit douce et chaleureuse et surtout qu'elle vous apporte la santé !

♥♥♥

Les nouvelles ?

Le traitement de Jade semble l'apaiser un peu et elle se montre un peu moins agressive même si le contact reste très dur avec moi et son frère jumeau. Le nouveau traitement entraine quelques effets segondaires pas très sympa au niveau intestinal mais peut être pourrons nous trouver une solution pour remédier à cela.

Jade a été gâté pour Noël avec un coussin vibrant commandé chez "hop toys". Les vibrations apaise souvent les enfants comme Jade qui ont de nombreux troubles sensoriels.

Elle a reçu aussi des anneaux tactiles et un petit piano électronique. Le même petit piano qu'elle utilise à L'IME avec son orthophoniste. Mais Jade semble vouloir nous dire que le piano est réservé à ce moment avec Mme L. car à la maison elle le jette dès qu'on le lui présente.

La rénovation de la salle de bain avec douche adaptée pour Jade débute cet après midi. 

Et le tribunal ?

Je suis désolée d'avoir tardé à venir vous donner des nouvelles mais quelques soucis de santé me concernant m'ont tenu un peu éloignée de l'ordinateur.

Le résultat est positif puisque le tribunal ,en quelques minutes, a décidé de condamner la MDPH  à donner le 6eme complément AEEH à Jade. Le délibéré sera rendu à la mi Janvier.

Le seul "hic" : recommencer dans 3 mois la demande de renouvellement avec le risque que la MDPH rétrograde pour la 3eme fois le complément de Jade et qu'il faille à nouveau les mettre au tribunal. 

Bonne semaine à toutes et tous et merci de vos visites.

Lundi 14 Décembre

 Bonjour, 

Depuis 3 jours, le traitement de Jade est modifié...On tente de remplacer le RISPERDAL par du TERCIAN (un antipsychotique). Ce n'est pas facile car il faut progressivement faire le sevrage du risperdal et que Jade s'habitue au nouveau traitement. Le week end a été difficile, Jade refusant de se lever, de marcher...Ce matin, nous passons à la deuxième phase du nouveau traitement, on diminue encore le risperdal et on augmente le tercian. Pour le moment, nous ne notons pas d'amélioration dans le comportement de Jade mais sans  doute faut il se laisser un peu de temps. Elle reste très agressive à mon égard et n'accepte le contact qu'avec son papa et sa grand mère. Pas évident de gérer le quotidien dans ces conditions. Jade continue de se pincer les cuisses et les hématomes se multiplient.

Demain, nous serons sur Montpellier, au tribumal administratif, où nous faisons appel une fois encore de la décision de la MDPH sur le complément AEEH  de Jade. Nous avons déjà vécu cela il y a deux ans et avons obtenu leur condamnation sans problème.

Cela peut paraitre une formalité pour certains, mais quand le quotidien est déjà lourd, on a pas vraiment envie de se battre en plus contre les administrations.

Nous mettons tant d'espoirs dans ce nouveau traitement, espérant ainsi que Jade puisse retrouver un peu d'apaisement et par là même nous ( ses parents, son frère) aussi...car il est dur de vivre dans les hurlements et de n'avoir pour contacts que griffures, morsures, coups...Ce n'est pas notre Jade qui agit ainsi...c'est son handicap...nous en sommes conscients et savons qu'elle souffre bien plus que nous quand elle est dans cet état de crise...

A très vite,

♥ Séverine ♥

Mardi 8 Décembre

 

♥ Bonjour  ♥

 

Les jours ont passé...

Même si un léger mieux est à noter dans le comportement de jade, c'est encore très difficile à gérer au quotidien...

Les prises de "Neuleptil" ont été augmentées et semblent apaiser un peu Jade qui reste quand même par moment très agressive surtout vis à vis de moi ( sa maman) et de ses référentes à l'IME.

Par contre, Jade adore les scéances en " duo" avec l'orthophoniste puis la psychologue ; Elle s'apaise et accepte ainsi leur sollicitation.

Elle tapote sur le clavier et les tambourins avec grand plaisir !


Vendredi dernier, jade avait rendez vous chez le dentiste pour un détartrage et elle s'est relativement bien comportée. La scéance a été longue mais aucun cri !

Merci Dr R.  pour votre patience et votre douceur avec Jade.


Nous avons contacté le SAAAIS afin de voir s'ils seraient d'accord pour faire une intervention au sein de l'IME. Nous attendons leur réponse dans les jours à venir.

Le SAAAIS est spécialisé pour les non voyants et pourrait sans doute nous offrir de nouvelles pistes dans nos approches avec Jade dans cette période difficile.


A très bientôt pour plus de nouvelles...

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